我省首家血友病诊疗中心在湘雅医院成立::中南大学新闻网

2月21日，我省第一个血友病诊疗中心――湘雅医院血友病诊疗中心在长沙正式成立，至此，我省的血友病患者可向该中心申请报名登记，将被纳入规范的治疗体系，得到更专业的健康指导和综合诊治。申请登记注册的我省血友病患者，可优先在该中心获得凝血因子VIII药品的免费治疗。

血友病是一种X连锁隐性遗传性出血疾病，由于凝血因子VIII和IX基因突变使凝血因子蛋白质或量的异常，反复自发性出血或出血不止导致终生残疾甚至死亡。在我国，由于对血友病的认识度和重视度不足，患者未能得到科学、全面的综合诊治。国际上，对血友病患者的综合诊治非常关注，开展血友病综合关怀（ComprehensiveCare）服务，由一组多专业医护人员对血友病患者及家庭进行全面治疗、护理及生活指导，其内容不仅是专业治疗，还包括家庭治疗、患者与家庭的知识教育、心理咨询、社会扶助及长期的追踪管理等。欧洲、北美洲的一些国家及澳大利亚、新西兰、日本因社会经济水平的高度发达，政府开始致力于组建遍布全国的HTC网络，为血友病患者提供家庭护理、关节炎防治与牙科服务、健康教育及心理社会支持等一系列的综合关怀服务。目前，我国至少有8-10万患者，但在我国参加全国登记的患者仅5000多人。中华医学会血液学分会主办的“拜耳中国血友病诊疗中心发展项目”已在全国开始启动。该项目计划在各大中心城市建立诊疗中心，培养专业医护队伍，提高血友病诊断率，普及血友病知识，让中国血友病患者得到专业的综合治疗，从而提高血友病患者的生活质量。血友病诊疗中心希望血友病患者参加登记注册，接受正规的治疗体系。湘雅医院血友病诊疗中心的成立，旨在为患者提供就近、科学和全面的诊疗，更好地普及血友病相关知识，提高血友病患者对疾病的认识和自我护理能力。该中心的核心成员由湘雅医院血液科专家担任，陈方平教授任中心顾问，李晓林教授任中心主任，赵谢兰教授任中心副主任，技术力量雄厚。该中心具本将开展以下几个方面的重要工作：进行血友病患者的日常诊断和综合治疗为血友病患者提供咨询服务；更好地为患者为血友病患者进行注册，进入全国血友病患者数据库；为血友病患者及其家属提供简单可行的家庭护理指导；提供系统的血友病患者健康教育活动；建立血友病患者联谊会，加强彼此的互助关系；提供各种患者教育资料：患者教育手册、家庭护理常识、患者包扎视频等。同时，该中心在中华医学会血液学分会指导下，获得拜耳中国血友病诊疗中心发展项目的支持，可为我省的血友病患者免费提供总价值50万人民币药品拜科奇（凝血因子VIII）治疗。血友病患者可向该中心申请报名登记，将可优先得到专业的健康指导和治疗。报名登记电话：4327013，中心传真：0731-4327497，E-mail：xiangyaxyb@126.com中心联系人：龚苏苏中心地址：长沙市湘雅路78号湘雅医院血液科