时间 : 2016-08-19 07:40:04 来源：互联网
亚心网讯(记者萧君报道)17岁的丁常健坚持起身送我。肿大的膝盖让他的双腿无法弯曲，机械地在地面挪动。一步一步，好不容易走完了从客厅到门厅的那段路。抬头向我道别时，男孩苍白的脸上洋溢着阳光般的笑容。站在一旁的母亲常英微笑着看着儿子，眼中满是鼓励。这是7月19日我离开昌吉州二中常英老师家时的一幕。
亚心网讯(记者萧君报道)17岁的丁常健坚持起身送我。肿大的膝盖让他的双腿无法弯曲，机械地在地面挪动。一步一步，好不容易走完了从客厅到门厅的那段路。抬头向我道别时，男孩苍白的脸上洋溢着阳光般的笑容。站在一旁的母亲常英微笑着看着儿子，眼中满是鼓励。这是7月19日我离开昌吉州二中常英老师家时的一幕。
不幸从丁常健出生的那一刻就注定了。1991年，出生没多久的丁常健头皮下渗出血来。“抢救、输血、报病危”，医生每吐出一个词，常英的心就跟着跳一下。她还没能体会初为人母的喜悦，就开始为婴儿的命运揪心了。
“那次，健健输了三次血，命才保住。”常英哭了，“健健”这个名字是医生取的，希望他能健康平安。
她拿出儿子的照片，照片上的男孩清秀而忧郁，长得很像母亲。
“1岁半那年，同样的症状又出现了，医生怀疑是血友病。”儿子5岁时，常英带着他到北京求医，结果证实了他们的猜测：“目前还没有根治办法，只有在每次出血时采取及时注射凝血因子使血液凝固的方法救治。否则，大量出血有可能导致生命危险。”
有很长一段时间，常英不愿相信医生的话。“出血、疼痛是血友病人发病时最可怕的两件事。今年3月，儿子整整侧身躺了12天，疼痛折磨得他两眼凹陷，他对我说：妈妈，如果能睡会儿就是今生最幸福的事，或者翻个身，坐起来也好……”如此简单的愿望却无法实现，这让常英心痛不已。
很多时候，人是被逼着正视现实的。在一次次与疼痛的挑战中，儿子的坚强给了母亲勇气。
说话间，丁常健拄着双拐回来了。看到我们，他礼貌地打招呼。从初二下半学期开始，丁常健的头等大事就是养病，剩余时间用来上网和读书。他读了不少哲学书籍，试图从中参悟生命的浓度。今年5月17日，“新疆血友病之家”成立后，他在网络上成立了一个新疆血友病患者的公益群，通过和病友聊天，互相鼓励安慰。
“迟早都要面对的，还不如用心过好每一天。”常英说。
“生命的本质就是活着。”丁常健说。
活着就要有意义。理解了生命本质的母子将目光投向更远：宣传血友病知识，为减少血友病患者的致残率与死亡率做着自己的努力。
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