小儿癫痫患者家属的心声

时间 : 2016-03-11 15:37:30 来源：寻医问药

[摘要]

小儿癫痫精彩案例癫痫病防治

我是北京一位2岁4个月男孩(君君)的父亲，我儿子自8个月时被诊断为癫痫，经多位专家诊治，但效果一直不好，大约有4-5个月每天都要有7-10次的发作，后来到了昏迷的地步。

在今年立春后极具恶化，先后出现左侧身体偏瘫，情况越来越严重，经家人商量，来到我院，专家初步诊断为右侧海马硬化，可考虑手术。后经我们再三考虑后，决定为孩子采取手术，为孩子争取最后的希望。

在住院后的第一天3月18日上午，病区主任带着所有医生和护士查房，看到我儿子的病历后，作出“灾难性癫痫”的结论，并表示如采取常规的“海马切除术”肯定没有作用，建议我们考虑“迷走神经刺激手术”，这个方法会有效，此手术需要在孩子身体里加入类似心脏起搏器的装置，并且费用也很客观(大约加手术费需要万元左右)。

在手术前期，主任找到我们，并要求我们所有关爱孩子的家人一起来讨论并签署《手术协议》时，我们家人一致认为“迷走神经刺激手术”，不予考虑，主要是这个手术等于在孩子体内装了一个炸弹，并经神经内科专家的意见，此方法对孩子的病症无效。

最后，我们决定采取开颅手术的方案对孩子进行手术，原因如下：1.此病灶位置的手术目前国内只有主任做的最多，成功率也最高，只有他才可以挽救孩子。2.主任经验丰富、工作认真、医术精湛、医德高尚。3.这也是孩子最后的希望，别无选择。

在3月26日手术当天，我抱着孩子在手术室门里等着麻醉师，看到主任精神抖擞，面带微笑的出现在我的面前，然后步入手术室里，当时我就感到这次手术一定可以顺利成功。

手术从上午8：30开始到下午3：30分结束，经过大约7个小时，在下午3：45分的时候我们看到孙主任面带自信，拖着疲惫的步伐走出手术室，当我们询问手术情况时，主任自信的说“手术过程很顺利”。

当我们把孩子接回病房后，主任要我们家人到办公室去一下，要和我们交代一下手术情况和结果。主任第一句话就是“你们家人的所做决定是正确的”，因为是我们强烈要求进行开颅手术的。然后，又说根据他的经验来看，手术切下来的病灶像是“肿瘤”。手术非常顺利，对病灶的切除也很彻底，并将额、颞个放电的位置进行切除。

我们当时就想到，如果是肿瘤的话，就有可能是由此病灶引起的全导放电，所以以前用任何药都没有作用，而且病情也越开越严重。如果运气好，孩子就此就可以好了。最后经过病理检查，病灶为“非高密度胶质细胞增生”，也就是肿瘤的前身，孩子很幸运，此位置切除后以后就不会再有病变产生了。

在手术后的观察期间，我们一直细心地观察，惟恐会有发作，但是从手术后一直到4月7日出院，乃至现在也都没有发作过。并且没有出现任何的感染、持续高烧等现象，伤口愈合也非常的好，一切非常顺利。

病区的诸位医生对孩子手术后的CT进行观察，都表示主任的手术做的很彻底，很完美，CT效果非常的好。

主任每天上班第一件事就是到病房看望自己的病人，每次听到孩子正常没有发作的消息，我们都会看到他的脸上洋溢着欣慰的笑容。

我们全家都很很感谢主任，是他给了孩子最后的希望和第二次生命。

（责任编辑：jbwq）