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玻璃腿男孩初诊为“成骨不全”

时间 : 2009-12-07 00:42:12 来源:news.sina.com.cn

[摘要]

玻璃腿男孩初诊为“成骨不全”

  经本报牵线,张博士在免费为小轩看病。

  本报讯(记者曾毅摄影报道)《玻璃腿男孩一摔就骨折》昨日刊出后,本报顺德热线接到了十余个希望帮助小轩的电话,许多读者都关心这位命途多舛的6岁男孩的命运。经过本报的牵线,昨日上午顺德和平创伤外科医院的张敬良博士专门抽出时间进行诊断,不过让人遗憾的是,这个病初步诊断为“成骨不全”,“小轩的情况比较特殊,也很少见,但基本上可以判断为‘成骨不全’,这种病目前在国内外都没有根治的办法。”张博士说道。

  考虑到小轩一家人的实际情况,和平创伤外科医院承诺,“虽然小轩的病不能根治,但他日后的骨头还是面临矫治等问题,在这方面医院可以部分减免小轩的治疗费,一定在小轩家庭的承受范围之内。”

  “200万人才有一个病例”

  上午,小轩父亲带着病例来到医院,骨科专家张敬良博士马上为其进行了详细的检查。其间,小轩父亲告诉医生,“在广西老家,当地最好的医院说200多万人口才发现我儿子这一个病例。”

  张博士听后告诉他:“这种病确实比较少见,而且像小轩这样上半身骨头基本无事,双腿易骨折的情况就更少,但我基本上可以判断,这是‘成骨不全’。”

  为什么小轩上半身骨骼正常,双脚一走路就容易摔跤呢?张博士说,“因为双脚走路时,是承受全身的重量,发育好的骨头可以承受,但小轩的骨头未发育完全,所以就非常容易骨折。有妈妈扶着他时,作用力小了,就不容易骨折了。”

  非常遗憾的是,“成骨不全”基本上是绝症,“目前国内外都没有特别好的治疗办法。”

  医院愿意减免治疗费用

  听到这个消息,小轩父亲几乎要晕倒,“我也知道是特别难治的病,很多医生都说不知道原因,但听见无法根治,我真是崩溃了。”他还坦白道:“我以前就想过放弃,曾经想偷偷把小轩丢到福利院门口,但后来实在下不了这个狠心。”

  在情绪恢复稳定后,小轩父亲告诉记者,“我以前是个教师,为了小轩,2004年就辞去了工作。既然老天要我承担那么大的责任,那我就继续扛下去吧,我可以先教他读书。”

  小轩一家人的故事感动了医院。昨日下午,医院作出承诺:“我们仔细研究了小轩的情况,目前情况看他很难根治,以后肯定还有骨折的情况,骨头也面临定时矫正,我们可以减免他们的费用,让他们更好地面对这个困难。”

  小轩父亲听闻后表示感谢,同时也对关心他的读者表示感谢,他最后表示“要一辈子扶着儿子走。”

  小知识:“成骨不全”

  成骨不全,又称原发性骨脆症及骨膜发育不良,其特征为骨质脆弱、蓝巩膜耳聋关节松弛,是一种由于间充质组织发育不全,胶原形成障碍而造成的先天性遗传性疼痛。

  病因不明,为先天性发育障碍。男、女发病相等。可分为先天型及迟发型两种。具体表现为骨脆性增加,轻微的损伤即可引起骨折;耳聋,常到11~40岁出现,约占25%;关节过度松弛,尤其是腕及踝关节;肌肉薄弱等。

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