:: 可怕的“地中海贫血” ::

时间 : 2009-12-07 20:56:28 来源：news.xinhuanet.com

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可怕的“地中海贫血”新华网（2004-11-0910:07:53）来源：半月谈2004年第20期

可怕的“地中海贫血”

本刊记者　王勉

它目前是不治之症；在高发区，它就像发烧感冒一样常见； 更可怕的是，在疾病高发地区，预防工作几近瘫痪；这种病就是“地中海贫血”。

一位母亲与她早夭的孩子

广西是我国“地中海贫血”症的高发地区。在那里，有这么一群孩子，从懂事的那一天起，就承受着死亡的威胁；有这么一些母亲，尽管她们用母爱与死神争夺，却很难改变孩子从出生那天起就已经注定的命运。赵鑫是梁燕怀的第二胎，生下来时体重足有3.6公斤，孩子的降生给梁燕一家带来了许多欢乐。然而，孩子长到四个月大时，突然发起了高烧，怎么都退不下来。医院的检查结果显示，孩子得的是“地中海贫血”，性命危在旦夕。从来就没听说过什么是“地中海贫血”的梁燕夫妇惊呆了。广西医科大学的龙桂芳教授介绍说，“地中海贫血”是一种遗传性血液病。在10多年前，临床上几乎看不到5岁以上的患重型“地中海贫血”的孩子，病人大多在3岁以前就离开了人世。可是，这么健康的一对夫妇，怎么会有患严重遗传性疾病的孩子呢？梁燕夫妇到医院做了检查。结果显示，他们两人都是“地中海贫血”的基因携带者，可惜此前他们对此却一无所知。梁燕惟一的机会就是每周带儿子去医院输血，配合使用除铁剂，以此来暂时控制病情，延长孩子的生命，就这样苦苦熬了近10年。长期输血，造成赵鑫体内过量的铁质沉积，肝脏、脾脏、胰腺、心脏等器官受影响而产生器官功能衰竭。最终，赵鑫没能逃脱病魔的纠缠，在离他10岁生日还有43天的时候，离开了心爱的爸爸、妈妈。

广西20%人口带有“地贫”基因

有关部门曾对广西近40个县共10多万中小学生及幼儿园孩子进行抽样调查发现，“地中海贫血基因”携带者高达20%！除广西外，广东、海南、云南同样为“地中海贫血”高发区。其次，福建、四川、贵州、湖北、湖南等地也较为常见。但当记者对广西“地中海贫血”高发的河池、百色、南宁等地做了调查，发现竟有80%的人不知道“地中海贫血”，只知道那是一种“贫血、小孩长不大”的怪病。“地中海贫血”是由于基因缺失或突变引起的。它分为重型、中间型和轻型。目前，国内外对“地中海贫血”的治疗尚无有效的根治方法，惟一的办法就是输血，同时配合使用除铁剂。　重型“地中海贫血”多数是死胎或出生后因重度贫血很快死亡。中间型“地中海贫血”表现为肝脾大、骨质疏松、眼距宽、扁鼻梁等特殊面容，也极易因长期输血造成体内铁质沉积而死亡。“地中海贫血”犹如湖南、湖北等地的“血吸虫”病一样普遍，重型“地中海贫血”更如艾滋病一样可怕。　夫妇双方都带有“地中海贫血”基因，即两人都是轻型“地中海贫血”，他们的子女就会有25%的可能是重型“地中海贫血”和50%的可能是轻型“地中海贫血”，另有25%的可能是正常小儿；如果只有一方是轻型“地中海贫血”者，他们的子女有50%的可能是正常小孩和50%的可能是轻型“地中海贫血”，不会有重型“地中海贫血”小孩。

婚检率不到10%“地贫”患者不断增多

“地中海贫血”研究专家、75岁高龄的龙桂芳教授称，为有效预防“地中海贫血”发生，从2000年起，广西把对“地中海贫血”的筛查列为婚检必查项目，但从2003年10月起，婚检由强行规定变为自愿行为后，广西的婚检率急剧减少。“这等于说，好不容易对‘地中海贫血’设立的一道屏障，一下子又失去了。”　除婚检外，产前诊断也是预防“地中海贫血”发生的重要手段。通过产前诊断，就可以知道胎儿有无“地中海贫血”，若胎儿显重型或中间型“地中海贫血”，即行引产术，终止妊娠。　　龙桂芳称，“地中海贫血”的防治是一项系统工程，包括科研项目实施、人才培养、群众防范意识提高等，都需要政府重视和经费投入，否则，口头上天天喊降低“地中海贫血”的发生率，都只能是雾里看花。龙桂芳还建议，政府有关部门制定遗传病筛查的制度要根据当地实际情况，区别对待，不要搞一刀切，尽量把体检、婚检内容和费用控制在群众易接受、能承受的范围内，从而提高婚检率和疾病普查率。　例如，卫生部门要让群众懂得当地哪些疾病属于高发疾病，搞清楚我国哪些地方是“地中海贫血”高发区，哪些是血吸虫病、大脖子病高发区等。在“地中海贫血”的病发区，则把其列为体检、婚检必查项目，在很少发生甚至从未发生“地中海贫血”的地区，则可以因地制宜地免去此项检查，而进行另外的遗传性疾病检查项目。◇（编辑：李力）

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