红斑狼疮我想请问各位一个问题。你们有没有听过一种病叫做红斑狼疮?如果您没有听说过这个问题,那么听后的第一种想法是不是就认为那是一种
皮肤病呢?我想应该会这么想的,但是......那不是皮肤上的病,在医学上,是这么形容的:
系统性红斑狼疮是由一种叫做自身抗原抗体复合物的物质在人体内作怪,引起全身多个器官发生病变的结果,所以发病后有多种多样临床表现,时轻时重,变化多端......同时还有光敏感的症状,也就是说他们需要"避太阳躲月亮"不能出外活动见光,否则,他们的皮肤上的红斑将恶化......
我的一个从小玩到大的好朋友,我们住在新北区西夏墅,她是和我共同在常州旅游商贸高职校读书的学生,但是现在,她住进了常州市第一人民医院,3月31日住的,到现在才三个礼拜,但是我之前一直以为她是小小的皮肤病,只和她短信联系,也不问病症,只知道,她回短信回的很慢,到上一周礼拜二才意识到她的好象不轻,于是我们通了电话,她很好的样子,因为,她和我讲电话时,她的口气很活泼,虽然她每天要挂5瓶点滴!!!!!!而且她不知道自己的病什么病,因为她的父母瞒着她,我是住宿生,昨天礼拜5回家后我给她打电话,是她妈妈和我讲的电话,因为...她已经上了氧气,你们可以想一想,我礼拜二才和她通电话,她的状态很正常,但是...三天后,她只能扯着嗓子讲话了...并且由于身体内的多个器官已经病变所以她整个的脸已经
肿胀的不像她自己了,同时,她每天都是11点多开始咳嗽,一直到凌晨.
她妈妈告诉我,她的病治疗需要很多很多的钱,真的很多,直到现在,已经有2万多元用去了,病一时半会也好不了,但是医院也是经营之地,肯定是要催费的,我不知道各位对两个礼拜就花掉2万多有什么概念,可能有人会想到不多的,但是对于农村的家庭的她家来说,怎么承担的起,她家的条件可以说是很差的了,家中有一个年迈的奶奶,爸爸卖风筝和做粉刷工,母亲在村附近的一家小厂做工,现在呢,她的病很重,她妈妈每天寸步不离,辞了工作,只剩下了爸爸.这是一个问题,还有一个问题就是她的父母,得知自己的孩子得了绝症,但是却不能让她知道,怕她着急,每天得在她面前强颜镇定,同时还得交付高额的医疗费用,想想这对可怜的父母,他们在承受着怎样大的压力呀?
任谁的父母遇到这种情况都会心酸的,19年了,突然之间,穷人的孩子得了富贵病.
所以希望常州的有心人们,能否帮忙,伸出您的援助之手,救救我可怜的朋友.谢谢.
如果有有心人肯帮忙的话,请打她父亲的手机15951239001薛建生或者本人的电话13407566583邮箱是beibaojing@yahoo.cn如果想联系我我也可以转达,但最好联系当事人,本人是住校生,所以如果有新情况发布,会在下个礼拜.
真诚的感谢各位看帖者,回帖者,以及有意者,同时,请有意者也转达自己的身边人。谢谢.在近期内,学校应该会举行募捐,希望好心人亦能为其募捐。
再次感谢各位.
以下来自http://www.shiliao.com.cn2005-4-1315:22:00中国食疗网
因为过去没有揭开该病的许多奥妙,在旧的医学书籍上曾把红斑狼疮病看作:“血癌”、“狼咬一样的
溃疡”,留下了“谈狼疮色变”的印象。现在已经查明,它是由一种叫做自身抗原抗体复合物的物质在人体内作怪,引起全身多个器官发生病变的结果。所以发病后有多种多样临床表现,时轻时重,变化多端。因为发病原因不明,故目前还没有特别有效的根治方法,但不能与不治之症划等号。
近十多年来,随着医学科学的发展,医学免疫学的进步,医生对本病的诊断能力有了很大提高。病人能够早期被发现,很多病人未等病情严重就能明确的诊断。因此近年来红斑狼疮发病率增高,其原因是经过免疫学检查对本病的检出率提高了,轻型和不典型病人所占的比例大了。早期诊断为及时治疗避免病情恶化提供了可能。在治疗方面,类固醇的使用对控制症状,促进和维持病情缓解,调节机体免疫功能,增强机体抵抗力,保持病情稳定,减少激素等西药的副作用方面起着重要作用。中西医结合治疗红斑狼疮的疗效比单纯西医或中医都好。
近几年来,因本病而死亡者甚少见,90%以上的患者可存活10年以上,有的活了50多年,大部分病人生活和寿命如同正常人。红斑狼疮并非不治之症。
然而,如此说来是不是说患了红斑狼疮吃了药就好,可以高枕无忧了呢?这样看也是不对的。要想取得好的治疗效果,仍然需要医患双方都要付出艰苦的努力,作好长期斗争的准备。
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