人民网―对进行性肌营养不良症患儿的治疗建议（冯大夫信箱）

时间 : 2009-12-04 13:05:14 来源：www.people.com.cn

[摘要]

　　敬爱的冯大夫：我们是旅居加拿大的华人，也是人民日报海外版的忠实读者。您为海外华人想方设法排忧解难，在此向您表示深深的敬意。今来信请求您的帮助。我儿子今年8岁，四肢乏力，右手右腿尤其严重，走路摇摆，容易摔交，上楼梯有困难，经检查血肌酶很高，西医诊断为：进行肌营养不良。但经DNA检查没有发现缺失的基因。目前西医对此病没有任何治疗的办法，久闻祖国医学博大精深，期望冯大夫能为治疗我儿子的病找到一线希望。我儿子1周岁时，因回国探亲水土不服大病了一场，主要是拉肚子，自此以后，孩子的身体比较虚弱，手脚常冰凉，舌头常有花斑点，孩子特别喜吃酸、辣、咸，不爱吃甜味。冯大夫您看国内何处有治此病的医生？有无中医疗法？非常感谢！　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　加拿大潘华灵加拿大潘华灵先生：进行性肌营养不良症是一组原发于肌肉的遗传性变性疾病，是世界性的难治性疾病之一。发病原因有多种学说，如血管源性、神经源性、肌肉纤维再生错乱、肌细胞膜功能障碍等，大多与遗传因素有关。进行性肌营养不良症包括假性肥大型（Duchenne型）、肌带型肌营养不良症、面―肩―肱型肌营养不良症、眼肌营养不良症，每型的表现有一定的差异。我们无法知道你儿子属于何种类型的肌营养不良症，也无法确认你儿子就是进行性肌营养不良症的患者。对此，我们提出如下建议，仅供参考。（1）首先应当确认是否真正患有进行性肌营养不良症，可根据隐袭起病，进行性加重，肢端肌无力，性环链或常染色体显性遗传，血清中GPT、GOT、LDH、CPK显著升高。确定分型，有针对性治疗。（2）进行性肌营养不良症的治疗方法主要是对症治疗，通常可采用加兰他敏、肌生注射液、别嘌呤醇、胰岛素、维生素E等，应在医生的指导下进行。（3）中药早期治疗有效，久病患者治疗较为困难。按照我们以往的经验，试开一处方，仅供参考。刺五加皮15克桑寄生15克石斛10克山萸10克麦门冬10克五味子10克石菖蒲10克远志10克茯苓10克肉苁蓉10克桂枝6克附子6克（先煎）巴戟天6克薄荷6克（后下）川断10克白芍12克炙甘草6克水煎服，另配山莨菪碱片5毫克，每日一次，口服。连用1个月左右有一定的效果。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　冯大夫

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