姐姐悉心照顾弟弟 破进行性肌营养不良症存活极限

　　东北网11月6日讯哈尔滨市文教社区的徐英杰今年已经44岁，能活到今天，简直就是一个奇迹。

　　“没有我姐姐，就没有今天的我……”徐英杰说他这辈子都无法报答姐姐的恩情。

　　13岁时，徐英杰患上被称为人类五大疑难病症之一的进行性肌营养不良症，姐姐徐凤芝31年来悉心照顾，使他打破了此类疾病的医学存活极限。

　　时光荏苒，姐姐徐凤芝如今已经58岁了，鬓角斑白，依然独身。她始终未嫁，只为照顾患病的弟弟，至今已是31年整。她的举动感动着周围的邻居，她和弟弟的亲情故事被人们传颂着。13日，记者见到了这对患难与共的姐弟。

　　父母弟弟相继病倒

　　姐弟俩的家是一间一室半的老房子，一间十多平方米的卧室里除了一台老式的电视机再没有其他的电器，而家里的摆设也都是邻居和亲友淘汰下来的。

　　“没有我姐姐，就没有今天的我……”13日，已卧床31年的徐英杰见到记者说。根据医学的相关记载，进行性肌营养不良症的患者，全身的肌肉组织会随着时间的推移相继萎缩，最终丧失劳动能力，一般在青少年时期器官就全部坏死，极少有活过20岁的患者。

　　14日，记者第二次见到徐英杰时，他坐在轮椅上，跟记者第一次见他躺在床上的情形相比，情况要好很多。徐英杰说，自从有了轮椅，天暖和时能出去晒太阳了，他的精神头比以前足了。但随着病情的发展，因为疼痛，他晚上很难睡着，有时困得眼睛都睁不开了，还是难以入睡。

　　当记者和他聊起姐姐时，眼泪在徐英杰的眼里打着转，他嘴唇颤抖了良久，才哽咽着说：“姐姐为了这个家，为了我，太苦太累了，我对不起她。”

　　当记者问“你怎么评价姐姐”时，徐英杰脱口而出：“我的姐姐就像亲妈妈一样照顾我，没有她我活不到今天。”

　　徐英杰告诉记者，尽管日子过得很苦，但姐姐从来没有主动向别人寻求过帮助，再苦再累，姐姐都尽量咬牙扛下来。后来，是周围的邻居看着徐凤芝负担太重，主动伸出手帮助他们。

　　据介绍，徐英杰13岁时开始常常莫名其妙地摔跟头，后来行走困难，父母跑遍各大医院，但医生们都束手无策。福不双至，祸不单行。1993年，徐英杰的父母先后患脑血栓卧床不起。一家有3个病人，只能靠徐英杰的姐姐徐凤芝一人来照顾。徐凤芝每天有干不完的家务活，做饭、洗衣、给家人喂饭、端屎、端尿……

　　2001年，躺在病床上8年的父母相继去世。母亲在临终前，拉着徐凤芝的手嘱咐道：“我就是放心不下你的弟弟，你一定要照顾好他啊！”徐凤芝含泪回答：“妈妈，你放心吧，只要我活着，就一定会照顾好弟弟的。”

　　姐姐十年没买过新衣服

　　记者看到，今年58岁的徐凤芝显得比实际年龄老很多。由于常年劳累，她的腰椎、颈椎经常疼痛，2006年因为右腿韧带受伤，徐凤芝做了手术，现在她的腿仍不能吃力，而且肿得厉害，但她还是每天坚持为弟弟洗头、端屎……

　　徐英杰讲了姐弟生活中的一个小故事。有一次姐姐去市场买菜，徐英杰自己想去卫生间，就试着爬过去，没想到被夹在过道里出不来了，脸憋得通红。当姐姐买完菜回来看到后，眼泪马上流出来了。从此以后姐姐每次出门都要找邻居帮忙照看弟弟。姐姐的辛劳，徐英杰看在眼里，记在心上，每当看到姐姐累得直不起腰时，他就会偷偷地流泪。

　　现在，姐弟俩靠徐凤芝每月几百元的退休金和徐英杰300多元的低保金生活。徐英杰对记者说：“姐姐已经有十年没买过新衣服了，现在她身上穿的衣服都是同事、朋友送的，每月的收入都用来买药了。”记者了解到，姐姐徐凤芝患有严重的高血压，每天都靠药物来降压。

　　徐英杰全身上下总有种说不出的刺痛，让他难以忍受，以前靠每天服止痛药来止痛，现在吃止痛药也不管用了。但他对生命充满感激，一直以乐观的心态面对未来，采访过程中，记者从徐英杰始终微笑的脸上就能看出来。在好心人的帮助下，十多年未走出家门的徐英杰坐着轮椅，在姐姐的帮助下来到外面呼吸到了新鲜空气，同时也看到了冰城的大变化。

　　采访中，记者也注意到四十多岁的徐英杰牙掉了很多。问起原因，徐英杰告诉记者，都是从床上掉下来磕掉的，因为家里交包烧费、买菜、买米都是姐姐一个人的事，所以如果姐姐出去，他想喝水、吃药就得自己来……因为没钱，所以他的牙掉后，这些年一直没有镶上。

　　“我会一直陪着弟弟”

　　照顾病床上的弟弟31年，徐凤芝无怨无悔。她告诉记者：“年轻时也有合适的对象，但男方一看我家的情况，就渐渐疏远了，我自己也不愿意拖累人家，所以个人问题就一直没有解决。有人劝我应该为自己考虑考虑了，但我不能把弟弟一个人丢下。换了我患病躺在床上，弟弟也会一样来照顾我的。所以只要弟弟还有一口气，我就要一直陪着他。”

　　由于姐姐的退休金较少，他们家的生活比较清苦。姐弟俩相依为命，共同走过艰苦的岁月。

　　“这些年，多亏了文教社区和邻居们的关心照料，街道、社区经常捐款捐物，才让我们渡过了一个个难关。”徐凤芝说。

　　58岁未嫁不言悔

　　在采访徐凤芝时，记者注意到，无论讲到怎样难忘的经历，怎样令人震撼的情节，她都表情平静，好像在讲述别人的故事一样。是漫长的岁月洗尽了忧伤？还是太多的苦难成就了坚强？带着疑惑，记者问徐凤芝：“你为了照顾家，照顾弟弟，失去了一个女人最起码的幸福，你真的就没有后悔过吗？”

　　徐凤芝淡淡地笑了。她说，一点都不后悔，假如当初不这样做的话，这个家恐怕早就散了，也不会有今天这个家了，如果真是这样，那才叫后悔呢。

　　徐凤芝年轻的时候，心地善良，才貌出众，不少小伙子都对她产生了爱慕之情，纷纷托媒人登门提亲，但都被她以无人照顾弟弟为由拒绝了。就这样一拖再拖，转眼间，徐凤芝已经成了年过半百的人。

　　春去秋来，转眼几十年过去了，3年前，有位何先生主动要求和徐凤芝一块照顾弟弟，却被徐凤芝婉言谢绝了，“习惯了这么多年一个人照顾弟弟，不想拖累别人。”徐凤芝说。

　　看着姐姐拖着多病的身体照顾自己，徐英杰说，自己欠姐姐太多，如果自己有一天能站起来的话，他才四十多岁还很年轻，他要照顾姐姐，回报社会上的好心人。