脊柱裂是一个很特殊的群体，他们大多数人不需要使用轮椅，但是由于脊柱神经的损伤，无法控制下肢的正常行走，慢慢会对脚和骨骼形成不可逆转的变形和损害，严重者最终无法独立行走，以轮椅代步，所以形象点的说，大多数人是刚开始脚并没有什么为题，是自己慢慢走入下肢残疾者的行列的，然而更痛苦的历程是伴随而生的排泄问题，由于神经无法控制，他们中的大多数不得不在尿布的陪伴下度过自己的人生，这种经历对人的心理影响可想而知，自卑的心理阻碍了大多数人与社会以及他人的交往，也限制了他们选择生存的手段，如果说上面的情况还是天灾的话，现在还有一个必须遏制的是人祸，对于已经致残的病人来说，他们和他们的家庭大多还怀有强烈的重生欲望，希望能够通过治疗来成为一个正常的人，但是由于神经的损伤在医学上目前具有不可逆性，所以很难能够给予大的改善，但是一些医疗机构却仅仅从自身经济利益的角度去考虑，夸大治疗的效果，不给于必要的风险提示，对很多病人造成了二次伤害。
在国外，早在70年代就已经有专门的组织来针对这种病人进行必要的研究和救助，而在国内却少有人熟悉和了解，医疗的进步并没有阻止脊柱裂的儿童数量的增长，同时我们应该感谢网络的力量，已经有过多起对脊柱裂儿童的救助，但那都是在孩子的病症已经严重冲击了大家的视觉的时候，但对于更多的脊柱裂儿童，我们应当给予预防性的救助，帮助他们进行适当的康复，用锻炼的方法让他们能够改正不良的姿态，教会他们如何去处理自己的生活，如何与社会和他人相处，在需要手术的时候，提供透明有益的医疗信息，在他们成长的道路上提前伸出手来引导一下。
因此我们需要做的是一个宣传预防，医疗康复，心理干预，信息汇集，有一定研究性质的，针对特定人群的事情，是一件有益的事情，从源头上布局，从根本着眼，才会用最少的力量和资源达成更有效的结果，每一个儿童的背后是一个甚至是多个家庭，每一个家庭都是社会的组成部分，利莫大焉，善莫大焉。
期待善者能够广泛给予关注，期待有识之士和有能力的企业个人帮助脊柱裂群体完成这样一个善举，钱要用到刀刃上，资源要用到最能物尽其用的地方，对脊柱裂儿童给予研究和救助，是一个必须要做的事情，利莫大焉，善莫大焉。
自己目前的经济实力无法完成自己的心愿，所以来到这里希望能够在大家的帮助下集思广益，看是否与企业或个人合作早日达成这样一个梦，谢谢大家。
作者：tysq510 回复日期：2009-10-16 22:03:57 沙发!想试试.............
作者：aizhimingyi 回复日期：2009-10-17 00:26:49 谢谢
作者：aizhimingyi 回复日期：2009-10-17 10:41:39 顶一下，看到后有心的人也帮忙顶一下，谢谢你们
作者：aizhimingyi 回复日期：2009-10-17 16:41:22 ding
作者：aizhimingyi 回复日期：2009-10-18 11:53:39 窗外的锦江缓缓的从东向西，薄薄的雾包裹着这个城市，一如经历过的无数个日子，想帮助那些曾经如我的人们，多少年来一直萦绕不去，中间曾经有激情，曾经有失望，曾经努力，更曾经放弃，人生的磨难与苦痛，对大多数人来说，最终都成为不可逾越的羁绊，只有少之又少的幸运儿能够成为坚强的代名词，去完成人生的跨越，而更多的人则沉迷于人生的苦难当中，落于无尽的看不到未来的宿命之中，哀其不幸，怒其不争，有时候甚至在于一些病人的接触的过程中，心生憎恶，但反过来想一下，对于一个四肢健全的正常人来说，生活的压力和苦难也会造成心理的阴暗，又何况是一群天生经受苦难的人呢。
作者：aizhimingyi 回复日期：2009-10-18 12:05:55 可怜的点击率，可怜的回复，一如在其他公益论坛中的结果，也许标题是不够醒目，不够夸张，也许是人们早已习惯于那些求助的声音，这个世界上有太多的人需要帮助，有太多的声音需要人来关注，弱弱的呼喊一声，是否有人愿意和我一起，为防止未来更多求助的声音一次次重复响起，做些防微杜渐的事情。
呼喊，不是因为有事，而是为了少些事情。
作者：aizhimingyi 回复日期：2009-10-18 12:21:30 我的一个朋友，一个脊柱裂孩子的母亲，因为孩子的病而放弃了原本稳定的工作，因为她要挣更多的钱为孩子治病，想给孩子一个稳定的将来，却不小心因此而成就了自己的事业，有了自己的公司，我有时候会开玩笑的说，是那个孩子改变了她的命运，她是一个伟大的母亲，一直为了自己的孩子努力着，我敬佩那些含辛茹苦抚养脊柱裂儿童成长的父母，对于他们中的大多数，先是自责于自己无法给自己的孩子一个美好的开始，却又要眼睁睁的看着自己的孩子一步步的走向更差的状况，却有无能为力，孩子的未来是他们不愿意去想的
噩梦，是一块压在胸口无法
喘息的巨石。
作者：流浪的人最恋家 回复日期：2009-10-18 12:27:36 支持LZ
希望大家都幸福
作者：fjhgkkjhk 回复日期：2009-10-18 12:29:53 广告，咔嚓。/六月。举报广告请移步**[版务处理]天涯杂谈广告举报处理专帖**--fjhgkkjhk--操作时间:2009-10-1812:34:19--1912883
作者：aizhimingyi 回复日期：2009-10-18 12:47:22 当我打入脊柱裂，选择站内搜索的时候，得到的结果竟然有28页之多，这仅仅是在天涯的网站内，脊柱裂这个名词，在几年前网页搜索中，还很不常见，在最初所建立的脊柱裂qq群当中，也不过百人，而最近一年当中，群的规模却在不断扩大，更多孩子父母的加入，越发让人感到忧虑，二次手术的失败和一些无良医疗机构的疗效不实宣传，加剧了事件的严重性，当天灾过去之后，人祸的悲剧伤害的仅仅是病人那缺少知觉的躯体吗，我们只能在很小的范围内去提醒那些想抓住一根救命稻草的家庭和病人，却无法阻止更多的人在花费巨额医疗费用用，面对没有改变甚至是恶化的躯体，而我们的声音却又怎么能够盖得过那些铺天盖地的广告，如何能够与少数无良媒体的声音抗衡。
先天性脊柱裂的发病率各个文献报道的各不相同，大约5%~29%，这个数字里包括显性脊柱裂和
隐性脊柱裂，
作者：aizhimingyi 回复日期：2009-10-18 12:51:26 作者：tysq510 回复日期：2009-10-16 22:03:57
沙发!想试试.............
作者：流浪的人最恋家 回复日期：2009-10-18 12:27:36
支持LZ
希望大家都幸福
感谢，感谢二位的评论和关注。
作者：aizhimingyi 回复日期：2009-10-18 13:14:41 这些年来，做过很多次有关脊柱裂患者的规划与帮助计划，很惭愧的是，只有很少部分去真正的落实，而落实的那些部分，所起到的作用也微薄如纸，不能不说一切都还是在纸上谈兵，但所幸的是未曾放弃，辗转反侧至今，也让自己的想法更成熟，更切合实际。
个人的力量是薄弱的，更何况我一个能力差的人呢，在网络上和qq群中，也尝试去凝聚大家的力量，可最终还只是少数的几个朋友，在不遗余力的支持和关注着这个梦，感谢你们，我的朋友，感谢那些给予我鼓励和支持的朋友们，是你们的信任和期盼，才令我不愿放弃，还有那些可爱的孩子，你们的路还很长，你们的路上必定有更多温暖的手和笑脸陪伴，你们的未来必定更美好，你们的路，也必然比那些已经成年的叔叔阿姨的路走得更平稳
作者：aizhimingyi 回复日期：2009-10-18 13:46:07 我们最终的目的，是能够建立一个稳固的，长期运转的针对脊柱裂病人的民间公益或慈善性的组织，去帮助脊柱裂这个群体，能够在预防，康复，心理援助，信息收集等方面做力所能及的事情。
而这个目的实现是复杂而且是必须长久坚持的一个过程，简单实效是必须遵循的原则，整个过程将分成几个阶段，每个阶段也将分解为目的明确的单个项目去完成。
这次发帖的目的是，也只是针对初期的一个项目，期望能够找到愿意支持的企业或者个人，完成其中的一个步骤。
作者：aizhimingyi 回复日期：2009-10-19 10:00:26 （寻求支持）中国脊柱裂儿童携手行动（一）――短期训练营策划方案
项目名称：脊柱裂儿童短期训练营
时间：两个月
组成人员：中医师，武术指导师，心理咨询师，志愿人员若干
目的：通过按摩，中药，武术等中华传统方式，对脊柱裂儿童进行康复训练，推广正确的护理和心理关爱方式。
地点：成都
费用概算：治疗师费用，1500*3*2=9000（3人预算）
志愿人员交通饮食补贴，300*2*4=2400（4人预算）
脊柱裂儿童食宿补贴，600*2*10=12000（10人预算）
保姆预算：1300*1=1300（1人预算）
场地预算：4000*2=8000（2月预算）
初步合计：32700元
注明：1治疗师如果需要，将从外地选择，上面的预算可能会有些偏低。
2保姆的预算是因为脊柱裂儿童的特殊性，另外考虑到需要有人负责饮食，为节约费用，加入保姆的预算
3对脊柱裂儿童的补贴，将考虑依据儿童家庭情况给予调整，因为还涉及到陪同人员，上面暂时没有考虑陪同父母的费用。
4场地除了用于儿童的治疗，游戏以外，还要部分满足住宿的需求，因为上面的食宿补贴只是儿童，对陪同家长没有考虑。
整个项目2个月的最低概算应该在3-5万之间。
运作方式：公益性质，通过企业和个人的支持来完成脊柱裂儿童短期训练营的各项费用开支。
项目的监督和控制：实行三方制约控制，由独立的志愿者或网友对项目进度和效果进行独立的监督和评估，在网络上通过照片和实例公开，由公选的志愿者或脊柱裂父母对项目资金进行统一的收入支出，由独立的志愿者或网友进行监督和审核，对资金的收入和使用在网络上逐笔公开，
