双子女双眼患视网膜母细胞瘤患儿家长的健康教育

　　4健康教育　　首先评估患儿父母对视网膜母细胞瘤知识的知晓程度、疾病治疗的期望值及社会支持系统情况等，因为患儿父母年龄较轻（23～25岁），只有初中文化水平，而且都是来自农村，RB的知识比较缺乏，缺少寻求相关知识途径；对疾病治疗没有客观的期望值；应对治疗疾病的能力不足（包括情感和经济方面），需要长辈的鼎立支持等。针对以上情况，采取以下措施。　　4.1同理心在患儿父母心理减压中的应用同理心简单的解释就是设身处地，将心比心的做法。指能具有洞察力的察觉个案的感觉和情绪背后的意义，并将所感受到的与个案分享[2]。一个双眼RB患儿的治疗让整个家庭处于应激状态，当发现另一个孩子也有双眼RB时，用患儿家长的话说，几乎要心理崩溃。在日常护理工作中鼓励支持患儿父母表达内心感受，认真、耐心倾听他们的陈述，仔细了解压力的原因和心理需求，及时解答疑问，消除顾虑。同时客观分析完成治疗在精神和经济方面所必须作的准备。同时尽可能提供便利。正常情况下，隔三周要进行第二疗程的化疗，每次住院优先安排住房，尽量安排双人房以便更好照顾患儿。在费用方面，协助寻求各方面的帮助。　　4.2相关知识的宣教　　4.2.1RB相关知识的宣教双眼RB是儿童常见的遗传性眼内恶性肿瘤，从遗传学看，40％的RB患儿属遗传型，60％为非遗传型[3]。健康父母生一个RB患儿，再生子女患病的风险为6％，如有两个以上子女患RB，再生子女患病的风险为50％，RB存活者子女的发病率为50％[4]。告诉患儿父母疾病的相关治疗和护理计划，提供相关的文字资料，条件允许鼓励患儿家属上网查找相关知识，加深对此疾病的认识。定期举行RB家长联谊，对双眼RB治疗成功的年长病例作为介绍，例如照片（经本人同意），以提高治疗疾病的信心。并给他们讲解在应激状态下如何调整自己的心态和情绪，有意识地寻找合适的应对方式。父母身心健康才能为患儿的治疗提供保障。另外，要重视小孩祖辈的知识宣教。因患儿的治疗需要祖辈的积极参与和支持，主要宣教此病的遗传特点，摒弃传宗接代的思想，坚持优生优育，患儿长大后可以结婚，但避免生育。　　4.2.2化疗期间饮食知识宣教患儿父母平时对小孩的喂养比较不重视，较随意，充分解释进食高热量、高蛋白、高维生素、避免油腻食物的意义，饮食少吃多餐。鼓励患儿多饮，患儿最好在化疗前先进食，避免因对静脉注射恐惧哭闹而引起呕吐。呕吐严重者予静脉补充热量和体液。　　4.2.3化疗副作用的观察一个疗程的化疗用药三天，用药后的副作用通常回家后才出现，教会家长观察小孩如果有血尿、便血、腹泻、皮肤过敏、高热、脸色和指甲苍白时，一定要到当地儿科就诊。避免带小孩到公共场所和接触家禽类，女性患儿特别要注意会阴部卫生。因患儿较小不会漱口，每次进食后喝冷开水,以保持口腔清洁。　　4.2.4随诊须知化疗完成后2岁以内的患儿每2～3月复查一次，3～5岁患儿每3～6月复查一次，5～10岁患儿每半年复查一次。　　5尊重患儿父母的选择　　小的女患儿双眼内瘤体都较大，有可能最后只能采取双眼球摘除术以保住生命，大的女患儿保留眼内的肿瘤比较接近黄斑，失明的几率较高。双眼球摘除或双眼失明无论对本人，还是家长与社会都是十分沉重的负担，况且双侧性患儿都是常染色体显性遗传，其后代视网膜母细胞瘤的发生率可高达50%[5]。女患儿的爷爷奶奶无法接受两个孙女都是RB的现实，以及来自周围环境、邻居的压力，认为长大后不能结婚、生育，坚决要求放弃治疗，不再提供精神和经济上的支持，而且一定要患儿父母离婚。患儿父母因为经济及诸多因素最后无奈选择放弃治疗。男患儿父母爷爷奶奶同心合力，克服各种困难，积极配合治疗。　　6小结　　随着现代诊疗技术的提高，RB患者的生存率已由5%提高到90%以上[6]，但是RB的治疗是一个漫长而艰苦的过程，患儿家长需要有一定的耐心。由于两个小孩均发病，且年龄小，使患儿父母难于承受面对的压力，大大降低了患儿父母应对疾病的能力，加强对患儿父母健康教育和心理支持，争取各方面的援助和配合，以减轻家长的精神和经济压力非常重要，同时做好遗传咨询工作，尽量减少患儿的出生，对减轻家庭和社会的负担有着积极意义。