大连：血友病用药有望纳入医保门诊 ――中新网

时间 : 2009-11-26 06:32:48 来源：www.chinanews.com.cn

[摘要]

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　　8月18日，德国拜耳制药企业为东北血友病协会提供资助，在大连举办了一场东北血友病联谊会。会上，来自大连市卫生局、市劳动保障局医保中心的相关负责人，以及大连市知名的血液病专家宋振岚教授均参与其中，共同商讨帮助血友病患者的相关事项。联谊会上，大连血友病患者及家属倍感欣慰。他们表示：有社会各界的帮助，我们并不孤单！

　　东北血友会为大连患者谋利好

　　8月18日一大早，3名东北血友病协会会员乘火车从沈阳赶往大连。刚下火车，3人在大连市劳动局一位负责人引荐下，专程来到大连市医保中心。3人的目的明确，就是为大连血友病患者申请医保门诊特殊用药之事。这三人中有两名为血友病患者，均为沈阳人，其中李坤为东北血友病协会会长，本人是一位重度血友病患者。记者眼前的李坤双腿已经萎缩强直，即使坐着，双腿也只能僵直着不能弯曲。如此状况，竟然从沈阳专程赶来，令记者感动。

　　李坤告诉记者，血友病患者每年注射凝血因子的费用高达四五万元。目前，北京、上海、天津、广州、长春、沈阳等地已将凝血因子纳入门诊医保特殊项目之中。虽然李坤本人于今年4月1日已享受到沈阳的医保政策，但想到大连的病友们还在为自费“凝血因子”而愁眉不展，他与同伴来大连，并有幸得到大连市医保部门答复：大连市医保部门目前准备将血友病患者医保门诊用药纳入议事日程，下一步将组织专家认定后予以答复，这对大连的血友病家庭来说可谓是利好消息。

　　希望卫生部门设立血友病专门医院

　　联谊会上，年逾古稀的于老先生是一名血友病患儿的爷爷。老人家对孙子疼爱有加。可就在孙子2岁时，因一次不慎跌倒，导致孙子整个右腿关节肿胀如“大骨棒”般，孩子撕心裂肺的哭闹令老人揪心。带孩子前往医院检查时，没人能确诊孩子为血友病，加之值班医生不了解血友病常识，竟然为孩子做了穿刺检查。血友病最忌打针、开刀等创伤性治疗，那样会导致患者肌肉内毛细血管严重破裂，肌肉内出血肿胀。由于医生的失误，险些要了小孙子的命，至今老爷子谈起此事都心有余悸，颇有怨言。于老先生叙述此事的目的是建议市卫生部门为血友病患者开辟一个指定专门医院，配备专业的血液专科医生。

　　血友病患者家属周连斌同样有过于老先生的境遇。儿子周达患血友病多年，父亲周连斌俨然也成了半个家庭医生。常规来讲，血友病患者一经发病或即将发病，只要注射相应剂量的“凝血因子”就可缓解或控制疾病发作。但往往是患者到了医院，或是大多数医院没有凝血因子，或是遇到的医生不知为患者注射多少剂量为妥，有时只能是患者家属指导医生用药。所以多数患者都自行购买凝血因子用做家庭注射，但毕竟得不到专业良好系统的治疗，所以大家希望大连市卫生部门能为血友病患者设立一家专业性强有血友病专科医生的医院作为康复中心。一方面避免医院造成医疗资源的浪费，另一方面也使得血友病患者得到及时系统正规的治疗。（陆彤张文惠）