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3兄弟患“粘多糖”症身高不到1米

时间 : 2009-03-28 10:55:02 来源:39健康网

[摘要]

  3个孩子相继被确诊为“粘多糖”   昨日在树勋小学的捐助现场,记者见到了杜云龙,还有他5岁的双胞胎弟弟,以及他的父母。杜云龙的妈妈范秀娟是一位朴实的农民,在整个捐款过程中,她言语不多,却时常泪流满面。范秀娟接受了记者采访。   记者:你是哪年生下杜云龙的?   范秀娟:1995年9月,生下时看到是男孩,而且长得很周正,我们一家特别高兴。   记者:是什么时候发现云龙有病的?   范秀娟:他一岁时,我就发现他跟别的孩子不一样,背弯,总爱喘。   记者:接下来就得给孩子看病了?   范秀娟:看到孩子那样,我们俩就带着他去看病,结果被诊断为缺钙,佝偻病,需要补钙。结果补了一段时间仍然不见好转,又去确诊,仍是这个结果。后来我们又去了好几家医院检查,都说是缺钙,佝偻病。   记者:是如何确诊的?   范秀娟:孩子转眼就6岁了,那年,我们夫妻把孩子领到吉大一院检查,确诊为“粘多糖”,说是先天性残疾。(泪水流了下来)   记者:给孩子治病过程中,你们吃了很多苦吧?   范秀娟:给几个孩子看病,花去了家里所有的积蓄。但是想到孩子来到世界上不容易,我们就要尽最大的力量去救他!(范秀娟哽咽着说不出话来)   记者:您现在对孩子的希望是什么?   范秀娟:我就希望能把孩子的病治了,让他们好好学习,回报社会,回报给我儿献出爱心的好人。   记者:小云龙的两个弟弟健康吗?   范秀娟:我们原来以为,生二胎会健康。结果这对双胞胎在一周岁左右,也出现了小云龙的情况。经诊断,也被确诊为“粘多糖”。   虽然身体不好云龙仍努力学习   记者看到,12岁的小云龙不足1米,跟弟弟们一般高,但他偶尔会代替父母看着两个弟弟。他除了身体畸形外,听力也很差,左眼视力低。虽然他的身体很差,但仍认真读书,他告诉记者:“我上三年级了,每学期考试语文、数学都打90多分,在班级能排十几名。”他妈妈告诉记者,云龙为了完成功课,经常累得筋疲力尽,很厉害地喘。   给三兄弟治病需要上百万   今年3月份,小云龙被确诊为“粘多糖”Ⅳ型,范秀娟夫妇带着云龙和他的弟弟们去了北京,在中国人民解放军总医院作了检查,再次被确诊为“粘多糖”,需要到海军总医院小儿科进行造血干细胞移植,而造血干细胞移植每个孩子就需要40万元,这可难坏了范秀娟夫妇。   小云龙的父亲杜有宝说:“我是非农户口,没有地,只能靠打零工赚钱。云龙妈的4亩地,由于照顾孩子,没有时间耕种,全租出去了。每年家里的收入少得可怜,维持生活都困难,更别说给孩子治病了。”长春市树勋小学的金校长在一次活动中,了解到了小云龙的状况,回来后,在全校掀起了帮助小云龙的活动。在捐赠现场,树勋小学的学生们还给杜云龙三兄弟送上了亲手叠制的幸运星,希望“幸运伴随着他们,给他们带来康复的希望”。   “云龙,你回头看,树勋小学的同学们将爱心全部献给你!”杜云龙回头一看,2000多名学生两手拇指、食指相对,摆出“心”字型,全伸向杜云龙。他看了之后,眼里闪烁出了晶莹的泪花。   相关链接:粘多糖病为一种以粘多糖代谢障碍为特点的遗传性疾患,可造成骨骼、内脏、角膜和智力上的异常。粘多糖病分为许多类型,多在周岁左右发病,病程呈进行性,并累及多个系统,有类似的临床表现:体格发育障碍:患者多在周岁以后出现生长落后、身材矮小;关节畸形等变化。患儿头大,前额突出,下颌小等。可能有椎骨发育不良,鸡胸等。还伴有智力障碍、眼部病变等。治疗上,目前无良好的治疗方法,针对身材矮小可用生长激素治疗收到较好疗效,疗程数年,越早诊治,早治疗,疗效越好。 (实习编辑:陈晓双)
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